El meu germanet de la Lluna

A principis de 2008, la Fondation Orange a França va entrar en contacte amb una associació d'autisme "Autistes dans la vaig citar" que sol·licitava ajuda per a la difusió d'un curtmetratge titulat "El meu germanet de la Lluna". Aquesta història animada, omple de delicadesa, es va incloure en el blog de la Fondation provocant un veritable devessall de missatges de persones sorpreses per la qualitat de l'obra. Des de llavors, la Fondation ha rebut centenars de missatges per part de familiars de nens autistes o de persones que s'han interessat en aquest tema. Gràcies a l'èxit collit per aquest curtmetratge, la Fundació Orange a Espanya ha decidit contribuir a la seva difusió a través del seu lloc web.

Frédéric Philibert és el pare d'un nen autista i per això ha realitzat aquest inoblidable dibuix animat de cinc minuts de durada que ens explica les impressions d'una nena sobre el seu germanet autista. La nena intenta explicar-nos amb el seu llenguatge senzill per què el seu germanet és diferent als altres nens i ens comenta com ho viu.

El curtmetratge va guanyar el Gran Premi i el Premi del Públic del Festival Handica-Apicil 2007.

Día Mundial de Concienciación del Autismo

Dia Internacional de l'Asperger

Día Mundial del Síndrome de Down

Todos somos diferentes, todos somos especiales

28 de Maig - Dia Internacional del Joc

El 28 de maig se celebra arreu del món el Dia Internacional del Joc. A Barcelona i a d'altres municipis catalans s'organitzen diferents activitats per a infants i adults per tal promoure i reivindicar la importància del joc.

Pallassos sense fronteres

Els pallassos i les pallasses sense fronteres:

 

 Són artistes professionals que porten un llarg recorregut en el circuit del circ, teatre, titelles o altres disciplines. Per norma general són artistes que realitzen les seves dinàmiques al voltant de la comicitatdel pallasso o de la pallassa, o són pallassos o pallasses amb espectacles i gags propis, i amb recursos per improvisar o adaptar els seus treballs als contextos als quals van.

 Aquests artistes ens regalen el seu catxet i per tant treballen com a voluntaris i voluntàries en els projectes internacionals. Pallassos sense Fronteres els facilita i paga tot les despeses necessàriesperquè puguin dur a terme la seva tasca, però no els paga cap salari ni compensació.

 Són la base de l'organització i de l'associatiu de la mateixa. Ells i elles decideixen com, quan, amb querecursos i de quina manera complir la missió de Pallassos sense Fronteres.

 En l'apartat d'Artistes i companyies trobareu als nostres pallassos i pallasses, a tot l'equip d'artistes que fa realitat el nostre somni.

Pallassos sense fronteres

La vida es bella

En 1939, a punto de estallar la Segunda Guerra Mundial (1939-1945), el extravagante Guido llega a Arezzo (Toscana) con la intención de abrir una librería. Allí conoce a Dora y, a pesar de que es la prometida del fascista Ferruccio, se casa con ella y tiene un hijo. Al estallar la guerra, los tres son internados en un campo de exterminio, donde Guido hará lo imposible para hacer creer a su hijo que la terrible situación que están padeciendo es tan sólo un juego.

Irene Garzon

Desde siempre he sentido la necesidad de indagar en ese lenguaje mágico y subliminal que son las Artes. Vivir en esa pulsión que me permite salir de mí, contar con el Universo creador y reflejarlo en una forma para deleite y comunicación con los demás

Innovarte

ACNUR

 

ACNUR atiende situaciones de emergencia proporcionando ayuda humanitaria, comida, protección y asistencia sanitaria a las personas que se han visto obligadas a abandonar sus hogares

 

ACNUR

Billy Eliot

En 1984, durante una huelga de mineros en el condado de Durham, se suceden los enfrentamientos entre piquetes y policía. Entre los mineros más exaltados están Tony y su padre. Éste se ha empeñado en que Billy, su hijo pequeño, reciba clases de boxeo. Pero, aunque el chico tiene un buen juego de piernas, carece por completo de pegada. Un día, en el gimnasio, Billy observa la clase de ballet de la señora Wilkinson, una mujer de carácter severo que lo anima a participar. A partir de ese momento, Billy se dedicará apasionadamente a la danza.

Una mirada Rett

 

Somos Daniel Bravo y Maider Zubicaray. Un matrimonio joven de Pamplona que un día decidieron ampliar la familia. Vamos a tener un bebé qué ilusión… pero a las 27 semanas de gestación algo no iba del todo bien, empezaron unas pequeñas contracciones que obligaron a hacer reposo si no queríamos que Maialen fuese prematura. Finalmente a las 40 semanas de gestación Maialen decidió que ya era hora de conocer este mundo. Fue un parto normal, incluso rápido para ser primeriza y a las 7 de la mañana le dimos la bienvenida a nuestro mayor regalo. Ahí estaba ella, con un fino llanto, cuerpo a cuerpo con Maider. Los médicos nos dijeron que había salido todo bien, que teníamos un bebé muy sano y a partir de ese instante nuestros miedos desaparecieron, era hora de disfrutar el, de verle crecer y de hacer planes futuros por el momento imaginarios pero que algún día se cumplirían…

Maialen

Maialen nació en Pamplona el 17 de julio de 2009 a las 7 en punto de la mañana. No llegó a los 3 kilos pero se le veía una niña llena de vida. Era una niña muy tranquila y dormilona. Ese verano hizo muchísimo calor así que nuestros paseos eran por la tarde, cuando empezaba a caer el sol. Empezó a sonreír muy pronto, se dejaba dar todos los besos del mundo y era una buena comilona, sólo se dormía si tenía la tripita bien llena. Un día empezó a emitir algún ruidito y de repente su primer “anjo” qué maravilla escuchar su voz pero al poco tiempo dejó de hacer esos ruiditos tan graciosos. Le ofrecíamos sonajeros y muñecos pero no los miraba ni intentaba tocarlos, no se sujetaba sentada, no se agarraba los pies… algo parecía no ir bien pero uno prefiere pensar que va más despacio que otros niños, que cada niño lleva su ritmo pero en la revisión de los 6 meses del pediatra saltaron las primeras alarmas. Decidió que volviéramos al mes siguiente y ese día, a los 7 meses de edad, dijo que estuviéramos tranquilos pero que parecía que Maialen podría tener algún problema neuronal. Fue un jarro de agua fría increíble. Con nuestro bebé de 7 meses teníamos que ir al neurólogo, nuestros planes futuros se desvanecían poco a poco, nuestra vida iba a dar un giro de 180º, un giro que no queríamos que diese pero que no podíamos hacer nada por cambiar las cosas. El pediatra decidió hacerle unos análisis de sangre y los resultados fueron desastrosos por lo que se podía inclinar hacia una enfermedad metabólica pero aún nos quedaba la opinión del neurólogo. En abril de 2010 ingresamos a Maialen por primera vez. Fue una semana larga. Los análisis de sangre seguían saliendo mal y la resonancia magnética tampoco estaba bien. Según el doctor podría tratarse de una atrofia cerebral o una hidrocefalia. Otro jarro de agua fría. Empiezas a venirte abajo sin darte cuenta. Le realizaron un estudio genético que constaba de tres partes. Las dos primeras enseguida nos dijeron que eran normales pero nos faltaba una parte. Pasaron unos meses de una tensa calma, llenos de incertidumbre y miedos, momentos duros. En septiembre nos enteramos de que la parte que quedaba era el Síndrome de Rett Esos días fueron eternos, mirábamos internet para saber qué era esa enfermedad, porque hasta ese momento ni nos lo habían nombrado, pensando en qué será de nuestra hija, volviéndonos locos... y diez días más tarde nos llamaron para darnos el resultado que tanto estábamos esperando. Nos descartaron esta terrible enfermedad y nosotros respiramos tranquilos e intentamos olvidar la palabra Rett. Pasamos página pero y ahora ¿qué? Volvimos al pediatra en noviembre de 2010 y mientras esperábamos en la sala de espera Maialen se quedó ida, bloqueada así que el doctor nos mandó ir a urgencias para realizarle pruebas. Volvimos a ingresarle una semana. Repitieron todas las pruebas que le habían realizado unos meses antes pero en esta ocasión todo salió normal. Ahora sí que estábamos perdidos… Nuestro neurólogo decía que la genética era normal pero que seguían inclinándose por el Síndrome de Rett. Decidimos que así no podíamos seguir y fuimos a Barcelona, al hospital San Juan de Dios con la Doctora Pineda. Ese fue el mayor de los jarros de agua fría que pudimos recibir porque nada más verla nos dijo “esto es un Rett”. No nos podíamos creer lo que estábamos escuchando, fuimos pensando que nos lo podían confirmar pero el momento en el que te lo dicen es tan duro que no hay palabras para explicarlo. La doctora fue muy clara y directa pero sentimos que por fin alguien nos había dicho las cosas tal y como son, con su nombre y apellido. Siguieron unas semanas tremendamente duras hasta que decidimos que era hora de dejar de llorar, de levantar la cabeza y luchar por lo que más queremos en este mundo, Maialen

Una mirada Rett

Màrius Serra- Quiet

"Quiet cobreix set anys en la vida del nostre fill Lluís Serra Pablo, àlies Llullu, que va néixer amb una greu encefalopatia que la ciència neurològica encara no ha estat capaç de definir. Set anys després del seu naixement, la terminologia mèdica no passa d’encefalopatia no filiada, el llenguatge popular se les apanya amb la fòrmula, prou entenedora, de paràlisi cerebral i el llenguatge administratiu l’avalua com un discapacitat amb un grau de disminució del 85%. A casa, però, totes aquestes etiquetes compten poc.

El Lluís és el nostre segon fill. Té unes necessitats una mica peculiars, però això només significa que estem més pendents de la seva fragilitat. A Quiet, he buscat una forma narrativa d’explicar l’ambivalent estat emocional que provoca tenir un fill que no progressa adequadament. Un estat sovint exposat als fiblons del dolor, però en el que predomina la joia i un cert embadaliment. M’ha semblat que la millor manera de fer-ho era rescatar escenes concretes fixades en la memòria i posar-les en moviment. Records refulgents. I he pretès, alhora, compondre un mirall. Dorian Gray va vendre l’ànima al diable per poder ser, més que immortal, invariable, mentre els estralls del temps anaven canviant l’aspecte del retrat invisible que havia amagat al soterrani. Aquí el procés s’inverteix. El nostre fill ni és invisible ni tampoc el retrat de ningú, per bé que s’assembla als seus pares i a la seva germana. Ell i els que són com ell actuen de miralls. Tots els que ens hi mirem una mica a fons envellim d’una manera diferent. Si Dorian Gray hagués conegut un llullu no s’hauria conformat mai de la vida amb la invariabilitat dels presumptes immortals. Hauria après a mirar en comptes de voler ser mirat. A envellir. Molt probablement no hauria volgut ser retratat, sinó retrat.”

Els nostres petits cíentifics: Exploren el món

Exposicions permanents:

- El Planetari Bombolla: és un espai creat especialment per despertar la curiositat dels més petits sobre el món de l'astronomia. Un cosmos en el qual podran descobrir la màgia del cel proper, les característiques dels planetes, les històries de les constel·lacions..., i on podran contemplar tot allò que hi ha al cel nocturn per descobrir-hi el que han vist al planetari.

 

- El Toca Toca: Consta d’un conjunt d'activitats per a tots els públics basades en la relació directa amb tres espais naturals emblemàtics del planeta: les selves, les mediterrànies i els desert.

- L'espai Click i Flash: està destinada per a nens i nenes de 3 a 6 anys. És un espai interactiu on el joc, l'observació i la deducció esdevenen eines per a la descoberta. A través de les olors, les sensacions tàctils, les bombolles o les màquines, aquest espai pretén despertar la curiositat dels més petits pel món de la ciència i estimular la seva actitud experimental. Acompanyats dels adults, en grups escolars o en família, els nens i nenes viuran la seva primera aproximació a la ciència.

 

Entrada4€ adults 

Nens de 0 a 16 : Gratis

Un viatge fugaç per Espanya

 Visita el Poble Espanyol

El proper 17 de Maig hi ha una exposició de Play-Mobils en la qual els infants treballen la creativitat i la imaginació, a més a més els pares gaudeixen de joguines de quan eren petits i tornem a ser nens/es per un moment que no ve malament mai.

Hi han diferents activitats com: Lego, Pirata, Taller de Pa, Taller de Vidre i Pintem el Poble.

Preu: 5'70€

Els petits arquitectes imaginaris

Localització: Parc Guell 

 

Ens explica la vida d'Antoni Gaudí a través de les escultures del Parc. 

Els tallers són:

- Dossier amb les escultures

- Gincana de les 5 estacions i que estiguin en cada una d'elles 

- Canço d'Antoni Gaudi 

- Trenxaclosques 

Entrada:

Adults-7 euros

Nens de 0 a 6 anys: Gratis

 

Web Parc Güell

 

 

Els petits exploradors amb grans sentits

Localització: Ciutadella

Els tallers serán:

- els secrets del parc
- petits amb grans sentits
- 4 espais d'experimentació
- Gymkana amb un seguit d'enigmes a l'entorn natural

Té un hinvernador i també una ludoteca com a àrea de joc infantil.

Parc de la ciutadella

Els petits peixos de l'aquarium

Localització: Aquarium de Barcelona

Els tallers són:
- descobrir el fons marí
- fomentar el llenguatge
- obres de teatre
- fer un dibuix de les estrelles i el mar
- fer un viatge per marmel.là on es fan activitats per a que els nens interactuin
Finalment veuran el Maremagnum

Entrada 32€

 

 

El Món de Colors

Visita a Casa Batlló

Localització: Casa Batlló

Els tallers són:

- Fer una visita guiada
- L'activitat del drac de colors que consisteix en explicar anècdotes sobre Antoni Gaudí
- Fer un dibuix original i creatiu del que més els hi hagi agradat
- Activitats culturals i lúdiques un diumenge

Entrada:

Adult: 21€ i

Nen de 0 a 6 anys : Gratis

Casa Batlló

En Busca d'Eros

Visita al Laberint

Localització: Barcelona

Visitariem el laberint d'horta, fariem una Gincana. per trovar l'estatua d'Eros

Entrada: 2,30€

La classe dels Exploradors

Localització: Zoo

Els hi donarem una carta infinita on fica tota la informació.

La activitat consistiria que amb diferents fotografies, puzzles sapiguessin quin és el animal.

Té una zona de Picnic

Per últim es farà una excursió per cada zona del zoo on ells hauran de localitzar els diferents animals.

Els Inventors de P4 visiten el Castell de Montjuic i el cosmocaixa

Visita al Castell de Montjuic

Localització: Montjuic

Oferir un recorregut per el castell explicant la història diverses questions i enigmes.

Castell de Monjuic

 

Bussejadors en busca de Marmarà

Localització: Zoo de Barcelona



Es farà una visita guiada on també hi haurà un teatre de llum negre on es veuran els animals a la oscuritat.
A continuació es farà el taller de llum
Per finalitzar s'hauran d'aprendre la canço

Entrada: 10,70€

Zoo de Barcelona

Fundació Joan Miró i Pintors amb Estil

Visita a la fundació Joan Miró

Localització: Barcelona

Les activitats que es faran són:
- Pintar Música
- Cançons Japoneses
- Nadal Fundació
-Obres
-Conte
-Espectacle: entrar Miró
També tenen un mural col.lectiu i caçadors de sons.


Fundació Miró

Explorem el MNAC

Localització: Plaça Espanya

Farem l'activitat de l'hora blava i després els tallers de joguines i el treball plàstic on experimentarem el color.
Entrada: 4€

MNAC

Valents aventurers dins del zoo

Zoo de Barcelona

Localització: Barcelona

Taller de Convi visitarem els diferents tipus d'animal i els diumenges hi han activitats familiars.

Entrada: 12'30€

Museu de la xocolata

Visitar al Museu de la Xocolata

Localizació: Barcelona

Treballaran les diferents fruites i faran els diferents bombons.

La entrada costa el taller 20€ i 7€ la entrada.

Els nens entren gratis

Museu de la xocolata

 

Muévete por los que no pueden - Vuelta solidaria a Cataluña

El proyecto Muévete por los que no pueden, Vuelta solidaria a Cataluña, nace con el objetivo principal de dar a conocer las Enfermedades Raras (ER) o minoritarias, animar al disCapacitado a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales, acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de ER y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación.

Las ER son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En España existen más de 3 millones de afectados.

DESCRIPCIÓN

El reto consistirá en realizar a pie una Vuelta solidaria a Cataluña, recorriendo el perímetro de Cataluña (1000km aprox.)  y uniendo las 4 capitales de provincia, Barcelona, Girona, Lleida y Tarragona. Todo ello será llevado a cabo por nuestro deportista disCapacitado Visual, dando a conocer su espíritu de superación.

 

OBJETIVOS PRINCIPALES

Difusión. Pretende dar a conocer a través de este Reto, que son las Enfermedades “Raras”, qué tipo de enfermedades están catalogadas como tales y quién, cómo y por qué las sufren.

Ayuda y solidaridad. Pretende maximizar la ayuda popular para la inclusión de los deportistas con disCapacidad y la gran importancia que puede suponer la ayuda popular para el avance de la investigación de las ER, para ello se confeccionará merchandaising para el evento que será repartido a cambio de pequeños donativos destinados a la investigación y ayudas a los afectados de ER.

DEPORTISTA: MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979)

Marcos Bajo es un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y de ceguera nocturna, agravada con edema macular.

Empezó a sus 18 años a participar en carreras por montaña como guía de personas invidentes para el grupo de carreras por montaña de la ONCE Cataluña, desde hace 3 años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces el suele ir guiado en competición para poder desplazarse con absoluta seguridad.

 

Blog Marcos Bajo

Muévete por los que no pueden - Persigue tus sueños

 

 

 

 

Jocs multiculturals

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Jocs tradicionals

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Síndrome 5p menos

Es un grupo de síntomas que resultan de la falta de una parte del cromosoma número 5. El nombre del síndrome se debe al llanto de tono alto del bebé que suena como si fuera un gato.

Causas

Expanda seccióEl síndrome del maullido del gato es poco común y es causado por un fragmento faltante del cromosoma 5.

Se cree que la mayoría de los casos ocurre durante el desarrollo del óvulo o del espermatozoide. Un pequeño número de casos ocurre cuando uno de los padres le transmite una forma reordenada y diferente del cromosoma a su hijo.

Síntomas

Expan

• Llanto de tono alto similar al de un gato
• Inclinación de los ojos hacia abajo
• Bajo peso al nacer y crecimiento lento
• Orejas de implantación baja o de forma anormal
• Discapacidad intelectual
• Fusión o formación parcial de membranas en los dedos de las manos o los pies
• Una sola línea en la palma de la mano
• Papilomas cutáneos justo delante de la oreja
• Desarrollo lento o incompleto de las habilidades motoras
• Cabeza pequeña (microcefalia)
• Quijada pequeña (micrognacia)
• Ojos separados

 

 

 

Linfoma de Hodgkin

 

 

La enfermedad de Hodgkin (linfoma Hodgkin) es un tipo de linfoma, un cáncer que se origina en los glóbulos blancos, llamados linfocitos. Los linfocitos son parte del sistema inmunológico. Existen dos clases de linfomas:

• La enfermedad de Hodgkin (el Dr. Thomas Hodgkin fue el primero en identificar esta enfermedad).
• Linfoma no Hodgkin

Estos tipos de linfomas son diferentes en cuento a cómo se comportan, se propagan y responden al tratamiento, de modo que es importante diferenciarlos. Por lo general, los médicos pueden diferenciarlos al observar las células cancerosas con un microscopio o mediante el uso de pruebas sensibles de laboratorio.

Tanto los niños como los adultos pueden padecer enfermedad de Hodgkin. En este documento se provee información sobre el tratamiento en ambos grupos.

Cómo se empieza a desarrollar esta enfermedad?

Debido a que el tejido linfático se encuentra en muchas partes del cuerpo, la enfermedad Hodgkin puede originarse en casi todas las partes del cuerpo. Con más frecuencia, se origina en los ganglios linfáticos de la parte superior del cuerpo. Las localizaciones más frecuentes son el tórax, el cuello o debajo de los brazos.

Con más frecuencia, la enfermedad de Hodgkin se propaga por los vasos linfáticos de manera escalonada de ganglio a ganglio. Pocas veces, y en un curso tardío de la enfermedad, puede invadir el torrente sanguíneo y propagarse a otras partes del cuerpo, incluyendo el hígado, los pulmones y/o la médula ósea.

Malformación Vena Galeno

La malformación de la vena de Galeno es una anomalía del desarrollo vascular intracraneal poco frecuente, que se conoce fundamentalmente como patología pediátrica y que presenta diversas manifestaciones y severidad variable. Consiste en estructuras venosas profundas del sistema galénico dilatadas, nutridas por comunicaciones arteriovenosas anormales de la línea media. La imagen por resonancia magnética y angiografía por resonancia magnética son superiores a la tomografía computarizada para el estudio de esta patología. El caso que presentamos pasa a formar parte de los raros casos de malformación de la vena de Galeno descubierta en un adulto
 

Retinosis pigmentaria

 

 

Es la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente. Fue diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX, habiendo sido, desde entonces, una gran desconocida dentro de la medicina.
Se produce por degeneración y apoptosis de los fotorreceptores (bastones-campo periférico) aunque en las fases finales afecta a los conos (visión central), provocando ceguera en un grupo importante de los casos.

Los primeros síntomas de la Retinosis Pigmentaria son:

-	Ceguera nocturna o, lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad.
-	Pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel.

Aparece de manera silenciosa y lenta, tardándose en acudir al oftalmólogo, por término medio, 15 años desde que se inician los primeros síntomas de ceguera nocturna.

La edad de aparición es clave y muy variada apareciendo preferentemente entre los 25-40 años; pero se dan casos de afectados con menos de 20 años y, en menor frecuencia, casos en los que la enfermedad comienza a mostrar su síntomas pasados los 50 años.

Hay varias etiologías o causas de la enfermedad propuestas:

a) Mutación genética de proteínas específicas de la retina
b) Hipótesis de las células ciliadas
c) Hipótesis de la luz "equivalente"
d) Exocitotosis neural
e) Apoptosis

Lo que sí está claro es que todas desarrollan mecanismos que participan en la enfermedad y que unas comienzan y otras finalizan el proceso con distintas consecuencias.